Cestovat
Tento příběh byl vytvořen programem Glikpse Correspondents Program.
TANYA DOSAŽUJE RUČNÉ RUKOU DO CHLADNIČKY a unáší Krasika z jeho úkrytu. Tříletá ruka předá svou malou přítelkyni své matce, která rychle předstírá, že Krasik (nebo červená, imaginární přítelkyně Tanyiny) unikla jejímu držení a utekla. Tanya kňučí a odchází při hledání Krasika, kterého nevidí z více než jednoho důvodu.
Tanya byla od narození slepá, ačkoli růžově lemované silné brýle připojené k hlavě žlutou šňůrou jí pomáhají odlišit některé barvy. Poté, co ztratila Krasika, vrací se do lednice, skáče na nohou a na prstech a na magnetických písmenech prstů: standardní barevná sada, kromě těchto písmen je na nich vyleptána jejich Braillova protějšek. Dopisy jsou latinskou abecedou, protože Rusko ještě musí vyvinout ekvivalentní cyrilské (a široce dostupné) hračky a nástroje na pomoc nevidomým.
Rusko není pro postižené země pohodlnou zemí; z mého pohledu se to může zdát vyloženě nepřátelské. Návštěvníci se mohou nejprve vyjádřit k překvapivému nedostatku zdravotně postižených občanů. Na druhý pohled si všimnou úplného nedostatku dostupnosti pro zdravotně postižené. Jedinou rampou od obrubníku po silnici je kluzký balený sníh, který vytvořil improvizovaný sklon.
Zde v Syktyvkaru, hlavním městě Komi republiky, ležícím severozápadně od pohoří Ural, existují velmi zřídka výtahy v bytových domech, obchodních domech, školách nebo vládních budovách. Schody vedou pouze k obchodům s potravinami, vlakovým stanicím, lékárnám a univerzitním budovám. Musím ještě vidět Braillovo písmo na jakékoli veřejné budově. Situace v Syktyvkaru není v tomto regionu jedinečná a Rusům s těžkým zdravotním postižením znemožňuje život neovlivněného a nestacionárního života.
Jsem schopná, vidoucí 20letá mladá žena, která ještě musí trpět, dokonce i zlomení kosti. V současné době vyučuji angličtinu na Syktyvkarské státní univerzitě - příležitost poskytovaná programem Fulbright a financovaná prostřednictvím státního ministerstva - a každý den jsem zde připomínal, jak mám štěstí, že jsem zdravý. Pokus o navigaci v ledových, potholed chodníky mě nechal byt na zádech více než několikrát.
Lezení po strmých, nerovných čtyřech schodech do mé třídy je vědomé námahy. Čekání, až se červený rudý muž zezelená, není spolehlivým údajem o tom, kdy má projít ulicí; Často mi připomíná, že chodci nemají právo na cestu. Ale tyto situace jsou pro mě nejen zvládnutelné, ale také činí z mého života v Rusku dobrodružství. Pro postižené Rusy tyto překážky činí každodenní a nezávislý život téměř nemožným.
Problémem je také vzdělávání osob se zdravotním postižením. Ačkoli ruské právo vyžaduje, aby školy byly vybaveny tak, aby učily děti napříč spektrem zdraví a mobility, je tomu tak zřídka. V současné době je podle ruského ministerstva školství přibližně dvě procenta běžných ruských škol připraveno vzdělávat studenty se zdravotním postižením vedle sebe se svými zdatnými vrstevníky.
Rodiny nejčastěji posílají své děti na bezplatné státní internátní školy, které poskytují specializované vzdělávání pro specifické potřeby jejich dětí. Neexistuje však žádná škola, která by vzdělávala Tanyu v Syktyvkaru nebo v celé Komi republice, což je přibližně geografická velikost Kalifornie, ale s populací velikosti Delaware.
"V Rusku manžel v rodině se zdravotně postiženým dítětem nějak odejde."
To bude vyžadovat, aby se Tanya v příštích třech nebo čtyřech letech přesunula se svými rodiči blíže k internátní škole. Její matka Kate to přijala. Podívala se na nejlepší školy v zemi; navštěvovala třídy v moskevské internátní škole pro nevidomé; vyškolila se jako učitelka pro nevidomé studenty; v současné době vyučuje angličtinu a vede dva slepé dospělé prostřednictvím amerických korespondentských kurzů, které mají nevidomým poskytnout co největší nezávislost a sebevědomí. Sergei, pětiletý manžel Kate, však nemá v plánu opustit dům, který postavil, město, ve kterém vyrostl, nebo život, který vytvořil v Syktyvkaru.
Kate říká, že je připravena na možnost rozvodu.
"V Rusku manžel v rodině se zdravotně postiženým dítětem nějak odejde."
Kateiny hnědé oči se mě nedotýkají zpoza jejích bezrámových brýlí, když sčítá šance proti ní. Její manžel považuje Tanyu za normální dítě, říká.
"Je to dobré, ale někdy by si toho měl všimnout." Postaví se, aby předvedla svůj názor. Když Sergei jde s Tanyou a drží ji za ruku, ne vždy přemýšlí o navigaci Tanyou. "Prochází dveřmi a ona jde rovnou do zdi." Když jdu, vždycky o ní přemýšlím. “
Tanya má krásnou pleť a její matka s olivovým tónem se velmi podobá. Přeletěla z mušlí na kartičky na ručně vyráběné zeleninové hračky, které byly speciálně navrženy tak, aby jí poskytly kontext a informace o světě, který jen slyší a dotýká se, chutnají a čichají. Nikdy neznala jiný svět než prostředí, ve kterém nyní žije.
Zná rozvržení domu do posledního detailu: nejen tam, kde jsou drženy její hračky, ale také kde jsou naskládány papíry její matky, a k Kateině frustraci je Tanya hravě zamíchá po podlaze. Neví, jaké naděje a očekávání měla její matka, když v sobě nesla Tanyu. Neví o bolesti a zoufalství, které její matka cítila, když jí řekla, že její krásná, dokonale tvarovaná dcera byla slepá. Neví o otázce svého vzdělání, otázce manželství rodičů, otázce její budoucnosti.
V roce 2011 ruský zákonodárce schválil zákon o přístupném prostředí, jehož cílem je zlepšit přístup obyvatel se zdravotním postižením k obchodům, školám a všem nezbytným budovám a zajistit přístupnou dopravu pro zdravotně postižené. Tento program je platný od roku 2011 do roku 2015 a během této doby vláda plánuje utratit 50 milionů rublů (asi 1, 6 milionu dolarů) na zvýšení služeb pro zdravotně postižené.
Tato iniciativa je pokusem Ruska vyhovět Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením, která označuje jako nedostatek přístupu jako formu diskriminace. Zákon bude nějakou dobu trvat, než si získá své jméno, a jako u většiny věcí v Rusku, pozitivní změny se pomalu stékají z větších měst do provinčních měst, jako je Syktyvkar, s počtem obyvatel čtvrt milionu.
Důkazy o změně i v Moskvě se pomalu objevují. Jedna z obyvatel oznámila instalaci ramp pro vozíčkáře na vnější straně budov v jejím bytovém komplexu, ale bědovala nad tím, že jakmile je uvnitř, jediným prostředkem k dosažení vyšších pater jsou stále schody.
Když se Kate dozvěděla, že její dcera byla slepá v důsledku genetické vady, plakala, říká, asi šest měsíců. Ani neopustila dům. Říká, že dokonce o tři roky později její příbuzní stále trhají, když navštěvují Tanyu. Nedokážou si představit, jak bude mít Tanya příjemný život v Rusku.
Nakonec se Kate rozhodla převzít kontrolu nad situací své dcery. Začala hledat online a telefonovat, snažila se najít záchrannou lanovku nebo síť, která by jí dala odpovědi.
Jak vychovávat slepé dítě v Rusku? V Syktyvkaru našla Asociaci pro nevidomé. Tanya byla mladší než jeden rok a Kate chtěla vědět, jaké zdroje jim byly k dispozici. Zavolala sdružení a vysvětlila svou situaci. Řekli jí, aby za 18 let zavolala, a pak byla Tanya dost stará pro jejich služby.
Jak vychovávat slepé dítě v Rusku?
"Jedinou nití někde byla tato organizace v našem městě, " říká Kate, "a bylo to rozbité."
Později téhož roku přijala Kate telefonní hovor od Olgy Mininy, vedoucí oddělení lingvistiky a mezikulturní komunikace na Státní univerzitě Syktyvkar, kde vyučuji. Ženy nebyly seznámeny, ale Olga viděla Kate v televizi, poskytovala rozhovor o své dceři, a myslela si, že by se Kate mohla zajímat o nový projekt výuky angličtiny pro nevidomé a zrakově postižené studenty. Olga tento projekt vedla poté, co se na jejím oddělení objevila slepá studentka.
Ve stejném roce, kdy se narodila Tanya, vstoupila na univerzitu Masha Kochedykova, což vytvořilo jedinečný problém pro její učitele, kteří byli zcela nepoučeni, aby ji učili.
Olga, která je také mým školitelem a učitelským učitelem, chtěla zapojit Mashu do pravidelných univerzitních kurzů.
"Měli jsme bláznivý nápad, " řekla. "Protože v té době jsme ještě nemluvili o inkluzivním vzdělávání."
V Syktyvkaru nebyli žádní odborníci, kteří by se mohli poradit, ani žádné předchozí příklady, takže Olga vyzkoušela na svém nevidomém synovi výukové techniky. Vyvinula pásky, ve kterých pětkrát zopakovala anglické slovo s překladem a vytvořila fráze, které se opakovaly pětkrát. Její syn poslouchal tyto pásky při chůzi do školy nebo v jeho pokoji a oni pracovali, řekla Olga.
Když však Masha poslouchala pásky, znudila se, když slyšela opakování. Kdysi stačilo, protože na rozdíl od Oliny syna Masha nebyla rozptylována tvářemi kolemjdoucích nebo světlem, které nějakým způsobem zasáhlo strom. Věnovala plnou pozornost kazetám a rychle se naučila materiál.
Podle Kate v Syktyvkaru neexistuje velká slepá komunita, protože většina odchází za účelem vzdělávání v jiném regionu. Ale Mashovi rodiče se nepohnuli. Místo toho Maxim, IT specialista, a Irina, fyziolog, podnikli kroky k vytvoření vlastního vzdělání pro Mashu, která se narodila předčasně, což mělo za následek slepotu a další zdravotní komplikace, včetně dětské mozkové obrny.
Od třetí třídy Masha studovala doma, za asistence lektorů a jejích rodičů. Předtím studovala ve škole pro děti se zdravotním postižením a nepamatuje si, že si tam užívá svůj čas. Masha byla nadšená z toho, že mohla začít doma doma, a začala se učit všemi dostupnými prostředky: historie prostřednictvím audioknih, biologie rostlin a zvířat s hlínou, geografie s domácí 3D glóbusem. Tyto hmatové učební techniky přiměly Mashu zajímat se o školu, ale pamatuje si den, kdy její rodina koupila svůj první počítač, a jaký byl v jejím životě okamžitý rozdíl.
Bylo jí 15 let. Od pátého ročníku, kdy ji její učitelka matematiky učila, jak číst a psát v Braillově písmu, skládala Masha své eseje ve Braillově písmu, což byl únavný úkol, který jí nechal ruce bolestivé a unavené. Pro každý jeden typ psaného papíru jsou pro Braillovo písmo zapotřebí nejméně tři kusy papíru. To by způsobilo, že kniha War a mír, kterou Masha poslouchal na pásku půl roku, zaplnila alespoň šest svazků.
Být schopen psát místo ručního psaní Braillova písma je jen jedním z mnoha způsobů, jak z jeho počítače profitovala Masha. Rovněž jí umožňuje přístup k elektronickým učebnicím, a ne obcházet velké Braillovy knihy. Softwarový program s názvem Jaws čte nahlas text v počítači.
Nakonec její počítač poskytl Mashovi přístup k internetu, což rozšířilo její vzdělávací a komunikační schopnosti prostřednictvím programů jako Skype, které používá při komunikaci s ostatními slepými přáteli v Syktyvkaru v konferenčních chatech ve stylu konferenčních hovorů.
Masha je nyní 21 let a jediný slepý student se zapsal na Syktyvkarskou státní univerzitu, která má přibližně 3 500 studentů na plný úvazek.
"Viděl jsem své přátele, lidi se zdravotním postižením, zůstat doma a viděl jsem, co jim chybělo, " říká Masha. Její rodiče a prarodiče ji povzbuzovali k přechodu k tradičnímu vzdělání, ale na vstup na univerzitu byla nervózní. Masha slyšela příběhy studentů vysokých škol, kteří zůstali celou noc studovat, a další chování, na které nebyla zvyklá, jako podvádění nebo přeskakování tříd.
Také prostě nebyla připravena na strukturu, kterou by mělo mít vysokoškolské vzdělání. Předpokládala, že i na univerzitě bude pokračovat ve studiu jeden na jednoho s učitelem, jen na vyšší úrovni učení. Ale Masha byla zařazena do pravidelné kohorty studentů prvního ročníku historie a od prvního dne poslouchala, četla a psala na stejné úrovni, ne-li vyšší, než její vrstevníci.
* * *
Kate a já se střídáme s výukou konverzačního kurzu angličtiny, kde je Masha studentem. Takto jsem potkal obě tyto ženy během mého prvního týdne v Syktyvkaru. Jako učitelka prvního ročníku mě zastrašilo, když jsem se dozvěděl, že budu učit nevidomého studenta, a okamžitě jsem se obrátil na Kate o podporu a radu.
Ale Masha je jedním z nejsilnějších studentů ve třídě a Kate navrhl, že jsem ji během třídních aktivit spároval se slabším studentem, abych sdílel povinnosti čtení a mluvení. Mashovi spolužáci popisují úkol nebo obrázek v úkolu a Masha zase překládá všechna slova nebo fráze, s nimiž nejsou obeznámeni.
Masha síla ducha je v rozporu s jejím křehkým rámem. Její prsty jsou dlouhé a tenké, obklopené jasně modrými žilami. Natře si kovový přívěsek pestrobarevný nahoru a dolů po provázku kolem krku, který nosit zvyk. Její světle hnědé vlasy se stáhly dozadu, ale s mnoha úletmi z ohonu.
Její modré oči jsou zakalené a zakryté zbytečnými tlustými brýlemi. Masha má několik slepých známých, kteří se svými postiženími nepohodlují, a někdy se snaží zkrýt nedostatek zraku. Mashovy brýle jsou znamením vnějšího světa a upozorňují je na její postižení, takže nemusí.
V ruském univerzitním systému skupiny studentů zůstávají spolu téměř pro každou třídu po všechny čtyři roky, takže je důležité vytvářet pouta. Masha tiše říká, že se dotýká známého náhrdelníku kolem krku, že možná se zpočátku její spolužáci z ní báli. "Nevěděli, jak se mnou mluvit." Ve druhém roce studia a poté, co se Masha stala přáteli s několika spolužáky, se Masha zeptala, jaké jsou jejich původní myšlenky o ní.
Jedna z jejích přátel odpověděla: „Viděla jsem, že máš tolik síly na studium. Také jsem měl sílu, ale mohl jsem říct, že ho vůbec nepoužívám. “
Masha zaznamenává všechny své přednášky a místo spolužáků, kteří jí pomáhají, říká, že je to často naopak. Ale pro třídy, jako je renesanční umění, kde se zobrazuje mnoho obrázků, je učení obtížnější. Někteří z jejích učitelů nemají čas popisovat obsah obrázků. Masha napodobuje jednoho profesora: „Teď vidíme obrázek Raphaela, co si myslíte, že nám chce umělec říct?“
V tomto typu třídy „Nemohu pracovat na své plné schopnosti“, ale jiní učitelé chápou více a mají inkluzivní styly výuky. Ve třídě středověké kultury profesorka omluvila Mashu, aby přišla na přednášky, kde představí pouze snímky, ale Masha si užívá způsob, jakým učitelka popisuje obrázky a vysvětluje jejich původ, a rozhodne se navštěvovat.
Masha je zázrak většiny lidí, kteří se s ní seznamují. Je dobře obeznámena s Komi a ruskou historií a může snadno přepnout do režimu průvodce, když mluví o svém rodném městě. Na naší cestě do etnicko-kulturního parku Komi (myslím Epcot, ale zobrazující jednu národnost a bez financování Disney) mě Masha představí původním pohanským bohům Komi, obřadům, které drželi, tradicím, které následovali, a historii jejich přeměna na ruskou pravoslaví prostřednictvím často silného Štěpána Permu, nyní patrona regionu.
Bez váhání hovoří anglicky a velmi zřídka se spoléhá na pomoc s Kate, která je s námi v autě. Masha mi vypráví o jediné době, kdy ve svém životě získala známku „C“, v ruské literatuře devátého stupně. Měla tak strach, že ji její matka nadávala a přikázala jí, aby tvrději studovala. Místo toho ji vzala její matka úplně jinak. Když to Masha přepíše, její matka zvolala: „Konečně! Konečně jsi normální dítě. “
Při procházce po loupaných cestách v parku pomáhá Masha jejímu otci, vysokému, jemně mluvenému muži s nádechem šedivého kníru. Tiše vypráví krajinu a zašeptá „nahoře“nebo „dole“, když Masha potřebuje věnovat pozornost jejímu kroku. Pokud je sklon zvláště strmý, nazývá to hora.
Když Masha vede Mashovy ruce k kožešinovým kloboukům, květinovým přikrývkám a krojům, vysvětluje Masha použití těchto artefaktů v Komiho životě. S nadšením nás potěší, když jsme s jejím otcem vstoupili do dvounohého lyžařského závodu - součást prohlídky parku s průvodcem - a když jsme téměř vyhráli, připojí se k rozruchu.
"Nevěděli, jak se mnou mluvit."
Kate pomohla organizovat tento den v parku, který kromě Mashy, jejího otce a mě zahrnuje také skupinu studentů a učitelů Syktyvkar. Jedním z největších přínosů pro Mashovo vysokoškolské vzdělání je zvýšená sociální interakce mezi ní a jejími viděnými vrstevníky, jev, který se Kate a Olga snaží dosáhnout častěji. V loňském roce Kate cestovala v rámci iniciativy SSU pro nevidomé a zrakově postižené studenty do Hadleyovy školy pro nevidomé v Chicagu.
"Bylo to centrum mého snu, " říká o all-inclusive organizaci, která poskytuje rehabilitační program, mateřskou školu, hudební soubory, rozhlasovou stanici a úřad pro výběr zaměstnání, abychom jmenovali pouze některé služby. "Chci, aby se takové centrum objevilo v našem městě nebo alespoň v naší zemi."
Jakmile se vrátila do Syktyvkaru vyzbrojeného hračkami a výukovými materiály určenými pro nevidomé, začala Kate vést Mashu a další slepou mladou ženu, Lenu, prostřednictvím kurzů Hadleyovy školy. Tyto kurzy sahají od akademických témat po lekce na vyvýšených značkách: malé kousky plsti nebo plastu, které pomáhají nevidomým rozlišovat mezi klíči, dokumenty, dálkovým ovládáním a jinými běžnými předměty.
Zvednuté značky určené k orientaci nevidomých lidí existují na kusech technologií, které používám každý den, jako jsou písmena „F“a „J“na klávesnici nebo číslo „5“v mém telefonu. Pro Mashy a Leny, kteří se spoléhají na své vzpomínky, aby věděli, kdy přestat otáčet rádiovým vytáčením nebo na kterou stranu klíče by měla směřovat nahoru, když jsou umístěny do klíčové dírky, naučí se, jak používat více zvýšených ukazatelů, jim osvobodit od placení velká pozornost na tyto denní podrobnosti.
Masha a Lena absolvují tyto kurzy s Kate, aby jim pomohly získat větší nezávislost na svých rodičích. Rovněž se účastní kurzů nabízených prostřednictvím místní pobočky Ruské národní organizace pro nevidomé, která organizuje některé aktivity, jako jsou rehabilitační kurzy, kurzy používání vodicí hůlky a příležitost připojit se k ruské a komické hudební skupině. Masha a Lena nedávno dokončili třídu vaření a objevili se většinou nezranění, s výjimkou malé rány na Mashově prstu z řezání banánů.
Kate se účastní lekcí, které se u Mashy a Leny učí, a aplikuje je na Tanyin vzdělávání. Například praktikování krájení ovoce a chleba v mladém věku, takže v budoucnu přichází Tanya přirozeně, na rozdíl od Mashy, která krájela její první kousek chleba teprve před několika měsíci.
Mashovi rodiče se rozhodli soustředit na Mashovu výchovnou výchovu, říká Kate, která jí poskytla nástroje, aby se stala úspěšnou ve svém oboru a kupovala zařízení nebo služby, které usnadňují život. Masha trávila většinu svých formativních let s akademickými učiteli a byla obklopena vzdělávacími materiály: dovednostem v oblasti výroby a soběstačnosti nebyla věnována tolik pozornosti.
Nyní, jako mladý dospělý, Masha podniká kroky k získání větší denní nezávislosti na jejích rodičích. Pomocí ruského idiomu vysvětluje, že Hadleyovy korespondční kurzy jí umožňují zabít dva zajíce jedním kamenem: učit se anglicky a žít více samostatně.
Přestože Rusko teprve začíná podnikat kroky k začlenění zdravotně postižených do každodenního života, došlo zde k určitým pokrokům, které Amerika ještě musí vidět. Například na ruských papírových rublech jsou malé úhelníky a kruhy v reliéfu, které označují nominální hodnotu zákona, zatímco americké dolary nemají žádné značky, které by pomohly zrakově postiženým.
Ruský systém však není bez svých vad: jak se s účtem manipuluje, markery se opotřebovávají a je obtížnější je rozlišit. Rusko má také možnost bezplatných internátních škol pro nevidomé děti, ale jako v případě Kate, nejsou vždy vhodně umístěny.
Další nedávné iniciativy dávají Kate naději, že její dcera vyroste ve společnosti, která ji jednoduše nevšímá a nelíbí. V březnu letošního roku se Syktyvkar zúčastnil celoevropského týdne inkluzivního vzdělávání. Během té doby se v televizi objevovala veřejnoprávní oznámení, filmy o osobách se zdravotním postižením a především o každodenní interakci dětí se zdravotním postižením a jejich vrstevníků, což Masha považuje za nejdůležitější krok, který může Rusko právě teď podniknout.
"Moji přátelé, které jsem měl od dětství, mě neviděli jinak než oni, " říká Masha. Zvýšení dostupnosti inkluzivního vzdělávání poskytne slepým studentům nejen důvod k pobytu v Syktyvkaru, ale také velmi prospěje malým dětem, které dříve neměly mnoho šancí na interakci se svými zdravotně postiženými vrstevníky.
Další nedávné iniciativy dávají Kate naději, že její dcera vyroste ve společnosti, která ji jednoduše nevšímá a nelíbí.
Kate souhlasí s Mashou a posílá Tanyu do mateřské školy (doprovázené babičkou) každý den na dvě hodiny. Zpočátku byly ostatní děti kolem Tanyy nervózní a ve škole Tanya často volala, aby se vrátila domů. Nyní, Kate říká, děti stále nekomunikují navzájem snadno, ale po nedávné čtyřdenní dovolené se Tanya dychtivě vrátila do školy.
Kate vidí v tuto situaci naději nejen pro svou vlastní dceru, ale i pro ostatní děti, které si zvyknou vidět - a nakonec si hrát s - přáteli, kteří zažívají svět jinak než oni.
Když jsem nedávno šel s přítelem po postranní ulici, která lemuje hlavní vládní budovu v Syktyvkaru, zastavil jsem se ve svých stopách. Oznámil se dvoupodlažní billboard s hustým malovaným písmem v teplé kaštanové a modré barvě: Děti by měly studovat společně. Náčrt dětí v řadě zahrnoval chlapce na invalidním vozíku a dívku v tlustých kulatých brýlích.
Další text inzeroval web pro více informací o inkluzivním vzdělávání. Můj společník si neuvědomil, že jsem se přestal pohybovat, a byl jsem několik metrů přede mnou, když jsem jí zavolal zpět a vzrušeně poukázal na znamení.
"Už jste někdy viděli něco podobného v Syktyvkaru?" Zeptal jsem se, když jsem pořídil obrázek pro důkazy. Později toho večera jsem poslal fotografii e-mailem Kate, abych se podělil o svůj nález. Je přede mnou několik kroků; billboard byl její výtvor.
[Poznámka: Tento příběh byl vytvořen Programem korešpondentů pro záblesky, ve kterém autoři a fotografové rozvíjejí vyprávění pro Matadora v dlouhé formě.]
