Cestovat
Tento příběh byl vytvořen programem Glikpse Correspondents Program.
"Nikdy jsem o tom neslyšel, " řekl doktor Amzallag ve francouzštině a uzavřel obrovský lékařský slovník rána, která uvolnila oblak prachu přes jeho široký stůl.
"Slyšel jsem, že v poslední době bylo objeveno mnoho informací o tom …" řekl jsem nesmyslně. "Možná, že váš slovník není aktuální?"
"To není možné, " řekl doktor Amzallag a rozzlobeně se na mě díval, mladý Američan vševědoucí se posadil na svůj vyšetřovací stůl. "Chci říct, mohu vás odkázat na výživu, pokud chcete." Ale slibuji ti, že to není v lékařském slovníku. “
Vzhlédl a trochu se rozzářil, když na nějaký papír načmáral nečitelné jméno. "A pokud se chcete vyhnout nemoci a chřipce znovu, měli byste jíst pestrou stravu … včetně chleba, " řekl s důrazem.
Tehdy jsem se vzdal veškeré naděje, že se pokusím přesvědčit svého pařížského lékaře, že jsem nesnášenlivý na lepek.
* * *
Gluten je bílkovina, která se nachází v pšenici (včetně durum, krupice, špaldy, kamutu, einkornu a fara) a také v žitu, ječmeni a tritikale. Tento protein způsobuje spoustu lidí pro mnoho problémů. U osob s celiakií (CD), celoživotním autoimunním onemocněním, lepek poškozuje tenké střevo a vytváří toxickou reakci, která neumožňuje správné vstřebání potravy. Dokonce i malé množství lepku v potravinách může ovlivnit jedince s CD a způsobit různé příznaky. Lidé mohou také trpět nesnášenlivostí lepku. Je to mírnější stav, ale příznaky mohou být stejně nepříjemné. Věř mi, vím.
Podle AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) má Francie stejný podíl lidí, kteří jsou citliví na lepek, jako většina ostatních zemí. Je to číslo, které roste - například v USA je nyní ovlivněna jedna osoba ze 100. Přesto ve Francii odhaduje AFDIAG, že ve skutečnosti je diagnostikováno pouze 10–20%. Mnoho dalších bude i nadále trpět „záhadnými“příznaky, a pokud budou mít CD, způsobí nevratné poškození jejich střev s každým ranním croissantem.
Zatímco v blízkém Španělsku můžete získat Big Mac bez lepku, Francie je daleko za svými evropskými sousedy v povědomí o této nemoci. Ale to se mění, díky kampani vedené malým počtem lidí, jeden bezlepkový makarón najednou.
* * *
Už jsem žil ve Francii, když jsem připustil, že jsem po letech zhoršujících se příznaků a mého odporného odmítnutí uznat to, co jsem viděl jako rozsudek smrti, byl nesnášenlivý k lepku.
Moje kůže pálila a bolela všude. Cítil jsem se horký a nevolný. A co je nejhorší, symptomy se táhly déle než 48 hodin.
„Poslední večeře“sestávala z cookies přinesených do práce mého francouzského šéfa. Jedl jsem víc, než jsem měl, protože sušenky byly nebe - velké hrudky organické čokolády v načechraném pečivu. Moje reakce na ně však byla peklo. Půl hodiny poté, co jsem dokončil poslední drobek, moje kůže shořela a bolela všude. Cítil jsem se horký a nevolný. A co je nejhorší, symptomy se táhly déle než 48 hodin.
V mém horečnatém stavu jsem konečně přijal to, co mi odborník řekl, že tato bolest je spojena s tím, co jsem jedl, že každé kousnutí obsahující lepek bolí mé tělo. Vzdání se pšenice náhle nevypadalo tak špatně, dokud už nikdy nebudu cítit tu bolest.
A tak začal můj život jako nesnášenlivost lepku … ve Francii.
"Už žádné bagety?" Zasténal můj nejlepší přítel, když jsem jí to řekl. Možná jsem to přijal, ale pro francouzskou osobu tento život nestojí za to žít.
* * *
Francie je zemí, která dodržuje tradici železnou vůlí. Hrdí na svou kulturu, Francouzi jsou často odolní vůči změnám starých struktur a návyků, zejména v kuchyni. Kulinářské tradice - jako párování určitých vín s určitými sýry nebo pořadí či hodinu jídla - mají velký význam. Bageta, madelein a éclair jsou součástí národní identity. To jsou obrovské kulturní překážky, které lidem ve Francii ztěžují život na lepku.
"Když mi byla diagnostikována, vzpomínám si, že jsem si myslel, že to bude obtížné, " řekla Marine Lauze, mladá Francouzka, která je netolerantní. "Chléb, pečivo, omáčky na bázi pšeničné mouky - to jsou jídla, ke kterým jsme ve Francii opravdu připoutáni."
V USA jsme se změnami v pořádku. Nikdo nebliká, pokud si chcete vyměnit hranolky za salát nebo naopak. Zdá se, že nikomu nevadí, když požádám o vegetariánského hamburgera bez housky. Na druhé straně ve Francii jsem byl překvapen, když jsem zjistil, že to může způsobit skandál.
Měl jsem zděšený číšník, když jsem žádal, aby se polévka podávala bez krutonů („Ale… mademoiselle, není to tak dobré!“) A stejně ji podávám s krutony. Také jsem způsobil rozruch, když jsem požádal zaměstnance, aby „prosím držte housku.“
Trochu jsem věděl, mohlo to být proto, že jsem porušil kulturní kódy úcty kuchaři. Po několika letech života ve Francii jsem se dozvěděl, že požádání kuchaře, aby změnil recept, lze považovat za útok na jeho kuchyni savo-faire, což dělá věci ještě obtížnější pro ty, kdo se musí zeptat.
* * *
Zatímco kuchyně je uzavřená, stále existují další lidé, kteří jsou mnohem otevřenější. Přichází změna ve formě horkých bezlepkových baget, které Sylvie Do každou sobotu v kavárně Bio Sphere vyjme z trouby.
Malá restaurace - která byla otevřena jako ekologická restaurace v roce 2010 - je od května 2012 100% bezlepková. Tehdy Sylvieho měsíce experimentu vedly k chutnému bezlepkovému dezertnímu krepu. Ze zbytku jídelního lístku už odstranila lepek.
"Je to chemie, " řekla. "Krepový recept může být jednoduchý, ale bylo nejtěžší najít bezlepkový recept, který chutnal dobře."
Sylvie se poprvé dozvěděla o CD krátce poté, co otevřela svou restauraci.
"Původním konceptem bylo vytvořit autentické francouzské recepty s čerstvými a organickými ingrediencemi, " řekla. "Na jídelním lístku jsme měli bretonské palačinky, které se tradičně vyrábějí z pohanky."
Pohanka neobsahuje lepek. Tradiční palačinky, které podávají pohankové palačinky (galettes de sarrasin), jsou tedy výzvou pro mnoho Francouzů, kteří jsou citliví na lepek, včetně mě. Sylvie od stále více zákazníků slyšela, že mají celiakii; nikdy o té nemoci neslyšela. Zvědavě prozkoumala a poté si koupila kuchařky bez lepku a vyzkoušela recepty. Byla zděšena výsledky.
„Jak můžete publikovat kuchařku plnou receptů, které jsou nechutné?“Řekla. Takže se rozhodla vytvořit vlastní recepty. Nejprve přišel jeden dort, pak další. Její pravidelní zákazníci se stali jejím morčaty. A milovali každý chutný rozpad. Stejně jako Sylvie.
"Líbí se mi dělat koláče, protože to dělá lidem radost, " řekla. "Když vyrábím bezlepkové dorty, je to úžasně potěšující." To lidi dělá tak šťastnými - považuji to za motivující. Mám pocit, že dělám něco užitečného. “
Potíž? Sylvie tvrdí, že navzdory pravidelným restauracím je těžké oslovit nové klienty - Francouze, kteří trpí nesnášenlivostí lepku nebo mají CD. Po letech života bez pečiva mnoho z nich rezignovalo na svůj osud a nikdy by nenapadlo hledat na Googlu „bezlepkové“a „koláče“.
Ale měli by, protože se postupně mění věci.
* * *
AFDIAG, francouzské sdružení pro ty, kteří jsou lepek-senstive nebo kteří mají CD, také pomáhá tento posun v povědomí. Dopadl jsem na Catherine Remillieux-Rastovou, která slouží jako viceprezidentka organizace. Catherine se zapojila, když její dcerušce byla diagnostikována netolerantní lepek u lékaře, který přemýšlel téměř před 25 lety. Catherine a několik dalších založilo AFDIAG, aby spojilo další lidi s nemocí.
Asociace může být stále malá - dnes má na rozdíl od mnohem větších skupin v sousedních zemích jen 6 000 členů - ale v posledním čtvrtletí hodně dosáhla toho, že neustále lobovala za francouzskou vládu a velké podniky. Souběžně s tím pracují i další evropské skupiny na pomoc lidem žijícím bez lepku a některé jejich iniciativy byly od té doby přijaty po celé Evropě, včetně Francie.
Například v roce 2003 vláda přijala zákon, který požaduje, aby společnosti označovaly všechny složky svých produktů. Nedávno se jeden velký řetězec supermarketů dohodl na tom, že začne přepravovat výrobky bez lepku. Poté byli další na palubě.
"Prvních pár let by moji příbuzní vždy říkali" ach, takže pořád děláte tu bezlepkovou dietu?"
Další iniciativa vedla k částečné vládní náhradě za produkty bez lepku pro lidi, kterým byla diagnostikována CD. To je případ mnoha zemí, včetně USA, kde můžete získat daňový odpočet za dodatečné náklady v důsledku bezlepkové stravy. Chcete-li však na tento program vydělávat ve Francii, potřebujete k podepsání papírování lékaře. Jak mi to Catherine vysvětlila, myslel jsem na své setkání s Dr. Amzallagem. Doktorův postoj nebyl nic, s čím jsem se ve Francii dosud nesetkal, ale byl jsem překvapen, když jsem slyšel takové tupé nedůvěry přicházející od zdravotníka.
Není divu, že cílem AFDIAG v roce 2014 je zahájení vzdělávací kampaně zaměřené na lékaře. Někdy se Catherine frustruje nedostatkem vědomí.
"Není správné, že to je pořád naše skupina, která dělá tolik po 25 letech existence, " řekla. "Kdyby byli lékaři tehdy dezinformovaní, dobře." Ale teď?"
Řekla, že její organizace neustále hledá odpověď na otázku „Proč je Francie tak pozadu?“Zatím ji nenašli.
* * *
Před několika týdny jsem si povídal o tomto tématu s Françoisem Tagliaferrem, zakladatelem Helmut Newcake, což je pravděpodobně první bezlepková cukrárna ve Francii. Při čaji a lepkavém karamelovém košíčku z tání v ústech jsem mu řekl o své zkušenosti s Dr. Amzallagem.
"Je to normální, " potvrdil. "Většina lékařů o tom neví."
Jeho manželka Marie pochází z „rodiny lékařů“, ale nikdo o alergii neslyšel, když byla diagnostikována před několika lety. Diagnóza byla nejprve rozdrcena; tehdy pracovala jako cukrář. Celé její pracovní prostředí - v Lenôtre, jedné z nejprestižnějších francouzských pekáren - ji zhoršovalo.
Odhodlaný se pár rozhodl odejít na několik let do zahraničí. Nejprve testovali produkty bez lepku, když žili v Anglii, a byli překvapeni, že jsou skutečně dobří.
"Ve Francii je nápad, že bezlepek znamená, že to bude chutnat jako lepenka, " řekl François.
Jeho žena, která vynechala pečení, brzy začala experimentovat s vlastními recepty bez lepku, stejně jako Sylvie Do dělala v kavárně Bio Sphere. Některé z nich dopadly dobře. Opravdu dobře. Z toho pramení šílený nápad páru otevřít v Paříži zcela bezlepkovou pekárnu.
"Bankéři nevěděli, o čem jsme mluvili, " řekl François. "Ani naši přátelé."
Helmut Newcake bylo riziko. Ukázalo se to v úspěch. Když se poprvé otevřeli, François řekl, že má mnoho zákazníků, kteří by skutečně plakali, když - stejně jako Proust - snědli madeleinu a poprvé v letech byli schopni zachytit chuť svého dětství.
Navíc se zdá, že elegantní kavárna slouží téměř jako komunitní centrum pro lidi s nemocí: Je plná hromádek bezlepkových kuchařek a François se stal poněkud rezidentním odborníkem na tuto nemoc.
François říká, že často má zákazníky, kteří předjímají jejich objednávku: „No, můj doktor říká, že jsem alergický na lepek, takže nemůžu mít pšenici, rýži, brambory…“
Často musí vysvětlit překvapeným - a, jak si představuji, uleveným - zákazníkům, že lepek se nachází pouze v pšenici a několika dalších moukách. Brambory a rýže jsou bezpečné. Přesto provozování bezlepkové pekárny ve Francii není bez problémů. Největší z nich, řekl François, bojuje s převládajícím názorem, že „bezlepková“je jen americká strava.
Po spoustě dobrého tisku kritizoval nedávný článek v módní sekci „Obsession“francouzských novin Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Stále se s úšklebkem říkala: „Pokud naše babička nevyrobila koláče z rýže, je to proto, že věděla, že nejsou dobří.“
François zavolal editorovi a klidně vysvětlil, že jejich restaurace je odpovědí na skutečný zdravotní problém. Zákazníci Helmut Newcake čelí celý život bez lepku; „výstřelek“brzy nevyschne. Editor nebyl přesvědčen.
Když François vyprávěl tento příběh, přemýšlel jsem o své vlastní zkušenosti. Jednou jsem zvedl kopii populárního francouzského ženského časopisu Figaro Madame a viděl jsem článek o lidech, kteří vymýšleli své alergie, aby upoutali pozornost. "Všichni máme přítele, který" nemůže jíst lepek ", napsal posměšně novinář.
Byl jsem velmi frustrovaný. Jistě, někteří z těchto lidí na světě mohou být, ale podle mého názoru tento článek způsobil, že se tato populace jeví jako neúměrně velká. Zdálo se mi, že skutečným problémem nejsou falešné alergie, ale lidé, kteří odmítli uvěřit, že alergie byly skutečné. Marine, mladá Francouzka, která trpí nesnášenlivostí lepku, to také zažila ve Francii.
"Prvních pár let by moji příbuzní vždy říkali:" Oh, takže pořád děláte tu bezlepkovou dietu? "Řekla. "Všechno pocházelo od amerických celebrit, jako je Gwyneth Paltrowová, která se snaží zhubnout bezlepkovou dietou."
Catherine, viceprezidentka AFDIAG, uvedla, že toto mylné vnímání je jednou z nejobtížnějších částí nemoci ve Francii. To je jeden z důvodů, proč AFDIAG důrazně obhajuje lidi, aby se nechali otestovat dříve, než přestanou jíst lepek. S výsledky diagnózy a výsledků krevních testů mají lidé „důkaz“skutečné nemoci.
"Je to ještě horší, protože lidé, kteří mají celiakii, jsou často hubení [protože nemoc vám nedovolí správně trávit], " řekla Catherine. "Lidé budou předpokládat, že jste na dietě a kritizují vás za to." Tato situace může být opravdu trapná. “
Jídlo a umění stravování je tak důležitou součástí francouzské kultury, že lidé při stravovacích návycích silně obracejí nos. Jídlo je častěji spojeno s potěšením než se zdravím. A pro mnoho lidí je těžké si vizualizovat CD.
"Celiakie je nemoc, " řekla Catherine. "Ale lidé jsou zvyklí na léčení nemocí pomocí medicíny." Pro celiaky neexistuje lék. Jedinou léčbou je přestat jíst lepek. “
* * *
Vyvolání problému je tak obtížné, že se cítím, že se mu vyhnu, když budu moci. Někdy jsem prostě unavený vysvětlením, že ne, ještě jsem nezemřel kvůli nedostatku croissantů, a ne, ještě jsem se nevrhl do Seiny. Místo toho jednoduše řeknu: „Ne, děkuji“nabízenému pečivu a přijmu kvázický, téměř zraněný pohled od nositele.
Se známými a kolegy je to snazší.
Ale musel jsem to říct svým přátelům. Kvůli kulturním hangoutům, které jsem zažil, jsem se zpočátku bál, že mě přestanou pozvat na večeři, když zjistí, že jsem nesnášenlivý na lepek. K mému překvapení však pozvání stále přicházela, stejně jako večeře. Ve skutečnosti mí přátelé dělají větší úsilí a vytvářejí komplikovaná bezlepková jídla než já.
Hledal jsem bezlepkovou mouku s kamarády trekajícími po Paříži, abych vytvořil chutné cukroví z chinoa a čokolády. Další nepravděpodobní kandidáti provedli mé první pochybné nájezdy do biopotravin jménem mého. Další kamarád - mistr za polenta polenta s olivami a thajské nudle s čerstvým koriandrem další - říká, že pro mě miluje vaření, protože je to jako výzva „Top Chef“.
Byl jsem dojatý k slzám, když mě při příjezdu do domu přátel přivolala k těžce položenému stolu a oznámila: „Jestli chceš, můžeš tu všechno jíst.“Rozzářila se tak široce jako já.
A mí přátelé pro mě neudělají jen jedno jídlo. Ve velké tradici sdílení často moji hostitelé hrdě prohlašují, že všichni budou jíst bezlepkovou… a všichni budou dobře jíst.
Díky tomu jsem přesvědčen, že největší změna se stane, když Francouzi přijdou do styku s diagnostikovanými přáteli nebo členy rodiny. Důkazy jsou tam. Sylvie Do začala experimentovat s bezlepkovými recepty poté, co se s touto nemocí setkala s mnoha zákazníky. Catherineův život se změnil, když byla diagnostikována její dcera a pokračovala v hledání AFDIAG.
A je to kvůli Francoisině diagnóze, že ho najdete pětkrát týdně za pultem naplněným bezlepkovými pochoutkami. Protože sdílení jídla - bez lepku nebo ne - je jedním z nejmilnějších gest, které může francouzský člověk udělat.
[Poznámka: Tento příběh byl vytvořen Programem korešpondentů pro záblesky, ve kterém autoři a fotografové rozvíjejí hloubkové příběhy pro Matador.]
